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25/06/2013
Dia Mundial da Conscientização sobre a Doença Falciforme/DF

Em 19 de junho de 2009 estivemos na Organização das Nações Unidas /ONU em Nova York para a oficialização do dia mundial de conscientização sobre a doença falciforme/DF. Neste dia nós, na companhia do Dr. Paulo Ivo Cortez de Araújo do programa do Rio de Janeiro/RJ e Dr. Aderson Araújo do Hemope , apresentamos o nossa politica de atenção integral às pessoas com DF. Ali se dava mais um passo mundial para transformar a DF em uma questão de todos os povos, pois a DF é uma das doenças genéticas e hereditárias mais presente em todo o mundo e o Brasil estava lá.

No ministério da saúde há 08 anos, nós da Assessoria Técnica da DF/ATDF da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados /CGSH/DAE/SAS desenvolvemos um trabalho intenso para estruturar dentro do SUS a atenção de qualidade em DF. Nossas 09 portarias, 16 publicações, nossas inúmeras capacitações por todo o país, nossos 03 simpósios de repercussão internacional, nossas pesquisas em terapia celular em lesões ósseas e de pele, nutrição e saúde bucal, nossa presença em todos os espaços que signifiquem inclusão para estas pessoas contam a história destes anos de trabalho.

Mas, o mais importante é que todo este trabalho tem sido desenvolvido com os ouvidos, mentes e corações abertos para as falas vindas dos segmentos sociais organizados da DF e do movimento negro. O usuário como centro da linha de cuidado é um fato concreto para que façamos uma gestão cidadã que chegue lá na ponta dos municípios deste imenso país, onde estas pessoas também estão.

Temos certeza que fizemos pouco, que a conscientização sobre a DF ainda é ausente em muitos espaços da saúde no Brasil, mas sabemos que junto com as 44 associações da Federação Nacional de Pessoas com DF/Fenafal, do Grupo Nacional de Gênero/ GGNGDF, a Associação de Mulheres com DF - RJ/AMDF do RJ o Instituto Brasileiro de DF e outras hemoglobinopatias/Ibrafh , nossa imensa rede de especialistas , pesquisadores e trabalhadores do SUS demos passos decisivos para a conscientização da importância de atuarmos para dar a estes cidadãos brasileiros o respeito e o direito que todos merecemos que é:" saúde como direito de todos e dever do estado." A saúde da população negra tem hoje na DF um espaço conquistado com a força do movimento de homens e mulheres negras do Brasil , embora ainda haja muito a conquistar, temos orgulho do que conseguimos.

Nosso desejo é que a conscientização sobre a DF alcance todos os gestores do país para que assim tenhamos resgatado uma grande dívida social com a nossa população afrodescendente.

Respeitosamente,

Joice Aragão de Jesus
Coordenadora da Politica Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme
Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados/DAE/SAS

 

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